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女婴自带蝙蝠侠面具 美女婴患罕见皮肤病

台球 时间:2019-09-25 18:34来源:竞报体育整理编辑:竞报体育我来说两句

【导读】女婴自带蝙蝠侠面具 美女婴患罕见皮肤病 美国南佛罗里达州女婴露娜芬娜(Luna Fenner)出生时患有一种罕见的皮肤疾病,脸上有一片巨大的先天性黑痣,看起来像是戴上了蝙蝠侠面具,目前,她正在前往俄罗斯接受治疗。 露娜于2019年3月出生的,医生花了6天时间才诊

女婴自带蝙蝠侠面具 美女婴患罕见皮肤病

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美国南佛罗里达州女婴露娜·芬娜(Luna Fenner)出生时患有一种罕见的皮肤疾病,脸上有一片巨大的先天性黑痣,看起来像是戴上了蝙蝠侠面具,目前,她正在前往俄罗斯接受治疗。
 
露娜于2019年3月出生的,医生花了6天时间才诊断出她的病情。露娜的母亲,今年35岁卡罗尔(Carol)表示:“我完全惊呆了,露娜刚出生的时候,没有人知道她得了什么病。我在临产前的最后一次超声波检查时,没有发现任何异常。”
 
据悉,先天性黑痣是一种异常的黑色皮肤斑块,由被称为黑色素细胞的色素生成细胞产生,全世界只有1.5%的人出现此症状,且会使患者 患恶性黑色素瘤的风险增加。
 
美女婴患罕见皮肤病 面部天生有“蝙蝠侠面具”
卡罗尔表示:“波士顿的一位外科医生告诉我,露娜必须接受100多次的激光治疗。我觉得很难过,我想让露娜在适龄时间上学,让她觉得自己能融入其他孩子的生活。但是不同的外科医生却对治疗方案总有不同的看法,我感到很无助,不知道该怎么办。”
 
正当卡罗尔不抱希望的时候,她收到了来自俄罗斯激光治疗所的外科肿瘤专家帕维尔·鲍里索维奇·波波夫(Pavel Borisovich Popov)医生办公室的消息。卡罗尔说:“医生在一份俄罗斯报纸上得知了露娜的情况,他说他可以提供一些美国没有的治疗技术。在美国,治疗露娜需要4年时间,但在俄罗斯医生告诉我只需要18个月。”
 
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在和波波夫医生讨论后,卡罗尔和她的丈夫蒂亚戈·塔瓦雷斯(Thiago Tavares)决定要尝试一下。卡罗尔说:“每个人都认为我去俄罗斯是疯了,但我做了很多调查,也从一些医生那里得到建议,我认为目前来说这个选择对露娜的治疗最有益。”
 
卡罗尔一家已经在GoFundMe网站上申请,希望筹得9.8万美元(约合人民币70万元)用于支付治疗费用。目前已筹得3.2万美元(约合人民币23万元),卡罗尔表示:“筹钱很困难,我们还有很长的路要走。”6个月大的露娜将和母亲于9月24日前往俄罗斯南部的卡拉斯诺达尔进行检查。对于露娜病情的不确定性,卡罗尔表示她不会去想还没发生的事。
 
卡罗尔表示,露娜除了患有罕见的皮肤病,她和其他6个月大的孩子没什么两样。“她刚学会怎么跳,她总是咯咯地笑,她不常哭。我希望能在她上学前结束治疗,我不希望她在学校被欺负。人们总是问这种疾病会不会传染,还说一些难听的话。有一次我们在教堂,坐在我们旁边的一个女孩对她妈妈说,‘哇,看她像一个怪物。’”

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